Гена Савенков: надежда есть!

Гена Савенков: надежда есть!

Гена Савенков

Возраст: 4 года
Отказник с рождения
В семье: 3,5 года
Текущий сбор: Оплата полноэкзомного секвенирования

Собрано 0 из 54 700 руб.

Гена Савенков - отказник с рождения, с трехмесячного возраста мальчик живет в приемной семье. Гена очень тяжело болен: у него сложнейшая и редкая форма эпилепсии. Вылечить Гену нельзя, но облегчить его состояние, улучшить качество жизни и уход за ребенком можно. Чтобы скорректировать стратегию лекарственной поддержки, Гене нужно пройти сложнейшие генетические тесты. Стоимость анализов - 54 700 рублей.

Никто не знает, почему Гена остался один и что заставило его кровную маму оставить новорожденного малыша в роддоме. Когда Оксана и Евгений Савенковы решили забрать Гену в семью, никаких признаков болезни или каких-то  отклонений у ребенка не было. Врачи дома ребенка в один голос говорили счастливым приемным родителям, как им повезло найти такого маленького, очаровательного и абсолютно здорового ребенка. Но спустя всего несколько недель, в спокойной домашней обстановке, Гена вдруг посинел, задергался и начал задыхаться. Оксана, обмирая от ужаса, вызвала скорую – и с той поры семья как будто поселилась на вулкане: приступы стали случаться все чаще и чаще. При этом мальчик полностью прекратил развитие и даже не реагировал на речь.

Долгое время врачи ничего не могли сказать. В маленьком городе Ленинградской области, где живет семья, серьезной медицины нет вообще, так что Гену пришлось возить на обследования в Петербург. В итоге у мальчика диагностировали тяжелую форму эпилепсии, малоизвестную российским медикам.

Когда Оксана обратилась к нам в фонд, она была уже в полном отчаянии. Мы нашли медицинских экспертов, подобрали мальчику программу реабилитации и оплатили два курса. В результате Гена стал садиться и вставать, начал фокусировать взгляд и узнавать маму с папой. Однако судороги продолжались, поэтому после дополнительных консультаций с медицинскими экспертами фонда мы организовали и оплатили Гене ряд консультаций в специализированных клиниках в Москве.

Буквально на днях Гена с мамой и папой приезжал в Москву на очередную консультацию, которой мы дожидались очень долго. Гену смотрел ведущий российский специалист по детской эпилепсии - доктор медицинских наук, профессор Константин Юрьевич Мухин. К сожалению, речь об излечении не идет: эпилепсия у Гены - не очаговая, а значит, даже самое радикальное, хирургическое лечение ему не подходит. Но вот подобрать лекарственные препараты так, чтобы приступов было меньше и их интенсивность серьезно снизилась, возможно. Для подбора лекарств Гене необходимо провести самое обширное генетическое обследование - полноэкзомное секвенирование. И стоить это обследование будет 54 700 рублей.

Таких денег в семье Савенковых нет: работает только папа Гены, а мама ухаживает за ребенком. Гена - один из самых тяжелых подопечных нашего фонда, а его семья - образец мужества и любви. И всем троим Савенковым очень нужна помощь - своими силами Оксана и Женя не справляются.

Пожалуйста, помогите!

13.12.2018
Гена осваивает ходунки

В начале осени наш фонд оплатил для Гены Савенкова покупку и доставку специального тренажера-ходунков…