Новости Гены Савенкова
Гена - давний подопечный нашего фонда, мы вместе уже больше трех лет. К сожалению, Гену нельзя вылечить, поэтому помощь семье будет нужна постоянно. Сейчас мы собираем деньги на оплату няни, на 2021 году нужно 103 000 рублей.
Когда счастливые родители забирали Гену из дома малютки, им говорили, что малыш совершенно здоров. Однако оказалось, что у него тяжелое и очень редкое заболевание - эпилепсия, синдром Леннокса Гасто.
Благодаря нашим жертвователям за это время мы смогли оплатить Гене дорогостоящие курсы реабилитации, тренажер-ходунки, а в апреле 2019 года - генетическое обследование - полноэкзомное секвенирование. В результате стало очевидно, что текущее состояние мальчика - увы, навсегда. Болезнь Гены не поддается лечению, все, что можно для него сделать, - это обеспечить противосудорожными препаратами и качественным уходом.
Но мы уверены, что главный свой счастливый билет Гена все же вытянул: приемные родители мальчика очень любят сына, делают для него максимум возможного и, разумеется, никогда не планируют от него отказываться.
Вот что рассказывает о жизни своей семьи Оксана Сваенкова, мама Гены: "Дела у нас разные. Гена остается тяжелым, развитие ребенка "запустить" так и не удалось, и мы приняли эту ситуацию такой, какая она есть. Судорожные приступы сейчас случаются, но не так регулярно, как раньше. Геша стал спокойнее. В этом году мы с мужем приняли важное решение и взяли в семью еще одного ребенка, у Геши появился братик Леня. Сейчас ему 10 месяцев, он здоров и активно развивается. Мы любим обоих наших сыновей, хотя они очень разные. Но у каждого свое счастье, у нас - вот такое."
Несмотря на отсутствие улучшений Гена растет, и ухаживать за ним становится все сложнее: мальчик тяжелый, но довольно подвижный. Его нельзя оставить одного ни на секунду. Поэтому наш фонд помогает семье Савенковых с оплатой няни: она приходит два раза в неделю на три часа, чтобы Оксана могла отвлечься, передохнуть, сходить в магазин.
Чтобы няня продолжила приходить, нам нужно собрать 103 000 рублей - это годовая зарплата няни в Ленинградской области.